Takie dzieci rodzą się na Ukrainie 5–6 rocznie. Nikt nie zna dokładnych danych. Co drugie umiera jako niemowlę. Ich skóra jest delikatna jak skrzydła motyli. Ta choroba jest nieuleczalna. Jednak przy odpowiedniej opiece mogą żyć. „Dla dziecka najważniejsza jest stabilna, niezawodna matka. Dziecko może odczuwać ból, mieć rany, a matka powinna być blisko, niczym skała. Wtedy dziecko czuje siłę, że matka je kocha i niezależnie od tego, w jakim jest stanie — czy jest chore, krzyczy, czy jest spokojniejsze — matka zawsze jest przy nim”.